Düzce’de yaşayan Fikri Tezcan (41), 13 aylık Tip 1 SMA hastası oğlu Yiğit’in iyileşmesi için gerekli olan ve Amerika’da 2.5 milyon dolar maliyetle uygulanan tıbbi ilacı, üretici firmanın CEO’su ile anlaşarak 730 bin dolara temin etmek için anlaştı.
Gerekli parayı kendi imkanları ile denkleştiren Tezcan, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan 730 bin dolarlık “Zolgensma” isimli ilacın Türkiye’ye girişi için özel müsaade ve yasal düzenleme yapılması gerektiğini öğrenince ikinci kere yıkım yaşadı. Oğlunun hayatı için çalmadık kapı bırakmayan baba, bir türlü istediği sonucu alamayınca son deva olarak mahkemenin yolunu tuttu.
Beş doz uygulandı
Düzce’de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan çiftinin 13 aylık bebekleri Yiğit Tezcan’a, şimdi 60 günlükken Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı tanısı konuldu. Kara haberle neye uğradığını şaşıran şanssız çift, evlatlarının yaşama tutunması için harekete geçerken, minik Yiğit’in tedavisine Ankara’da başlandı. Yiğit bebeğe, tedavi mühletince bir dozu, 73 bin Euro olan ve devlet tarafından karşılanan Spinraza isimli ilaçtan beş doz uygulandı. Lakin Yiğit, bu tedaviden minimal klinik yarar gördü. Amerika’da tek dozu 2.5 milyon dolara uygulanan Zolgensma isimli SMA ilacını denemek isteyen Fikri Tezcan, ilacı üreten firmanın CEO’suna ulaşıp ilacı 730 bin dolara temin etmek için muahedeye vardı.
Son deva mahkeme
Gerekli parayı, hem kendi imkanları, hem de etrafının dayanağı toplayan Tezcan ailesi, SMA ilacını yurt dışından getirtmek için özel müsaade yahut yasal düzenleme yapılması gerektiğini öğrendiğinde ikinci defa yıkım yaşadı.
Uğraştan vazgeçmeyen Tezcan, “olmazsa olmaz” gördüğü ilacı getirtmek için çalmadık kapı bırakmadı. Sonuç alamayınca da son deva yargının yolunu tuttu.
Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu aleyhine dava açan Tezcan, oğlunun tedavisi için mahkemeden çıkacak kararı bekliyor. Temin etmeye çalıştıkları ilacın hem Avrupa İlaç Ajansı (EMA) hem de Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandığını kaydeden Fikri Tezcan, şunları anlattı: “Uzmanlarla görüştük. Yurt dışında Zolgensma isimli ilacı kullanan SMA hastası çocuklar ortasında hiçbir mevt olayına rastlanmadığını, çocukların ömürlerine olağan halde devam ettirdiğini öğrendik. İlacın ülkeye girişine müsaade verilmeyince Düzce Ak Parti Vilayet Liderimiz, Düzce Belediye Liderimiz, milletvekilleri, eski bakanlar ve Sıhhat Bakan yardımcımıza durumu ilettim.
Çaldığım hiçbir kapıdan olumlu sonuç alamayınca devayı yargı yoluna gitmekte buldum ve Ankara 11’inci Yönetim Mahkemesi’nde ilacın yurt dışından tedariki ve kullanımı talebimizin zımni reddine ait idari sürecin yürütmesinin durdurulması ve sürecin iptali için dava açtım.”
‘Para değil izin’
“Ayrıca bizim temin edeceğimiz ilacı üreten firma sorun yaşanması durumunda parayı iade garantisi veriyor. Devletten yardım ve para değil, yalnızca müsaade istiyorum. Tıbbi ilaca müsaade alamayınca evladımı yurt dışına götürebilmek için internet üzerinden tişört satışına başladım. Lakin Yiğit’in yurt dışında tedavi olması durumunda hastane masrafları nedeniyle kelam konusu maliyet yaklaşık dört katına çıkıyor.
Kendi imkanlarımızla almak istediğimiz SMA ilacının maliyeti 730 bin dolar iken Amerika’da toplam tedavi masrafı 2.5 milyon dolar. Oğlumun Türkiye’den hasta vaziyette Amerika’ye gitmesi de pek mümkün görünmüyor. Düzce’den İstanbul’a bile giderken, teneffüs takviyesi ve binbir zahmet yaşıyoruz.”
SGK: ‘Dava reddedilsin’
Öte yandan SGK tarafından Ankara 11’inci Yönetim Mahkemesi’ne gönderilen dilekçede ise davanın reddi istenirken, “Davacı tarafından kurumumuz aleyhine açılan dava yordam ve kanunlara karşıt olup reddi gerekmektedir” denildi.
Dilekçede “Ayrıca dava ikamesi üzerine hususun incelenebilmesi için kimi bilgi ve evrakların temini niyeti ile yazışmaya geçilmiş olup şimdi kesin sonuç alınamamıştır” tabirleri kullanıldı.
Milliyet