Düzce’de yaşayan Tezcan ailesi, SMA hastası oğulları 1.5 yaşındaki Yiğit için kıymetli bir gen tedavisi ilacını ABD’den Türkiye’ye getirmek istedi. İlacı üreten firmadan indirim alan aile tam umutlanmıştı ki, ilacın Türkiye’ye girişine müsaade çıkmadı. Bu durumu yargıya taşıyarak davayı kazanan Tezcan ailesine ilacın yurt dışından temini için “vize” çıktı. Artık tüm SMA hastası çocukların aileleri, bu tedavinin gerekli görülmesi halinde yurt dışına gitmeden ilacı alabilecek. Oğlu Yiğit’i ilaca kavuşturacak olmanın sevincini yaşayan baba Fikri Tezcan, “Adalet kazandı. İlacın yurt dışı ilaç listesine eklenmesi tüm doğmuş ve doğacak SMA’lı çocuklar için kıymetli. Bu çocukların hasta halde o kadar uzun müddet seyahat etmeleri esasen riskliydi. Umarım ilaç SGK kapsamına da alınır” dedi.
Yargıya taşıdılar
Serpil-Fikri Tezcan çiftinin oğulları Yiğit’e 60 günlükken Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı tanısı konuldu. Çift, evlatlarının tedavisi için ABD’de tek dozu 2.5 milyon dolara uygulanan Zolgensma isimli SMA ilacını getirtmek istedi. Baba Fikri Tezcan kelam konusu ilacı üreten firmanın CEO’suna ulaşıp 730 bin dolara temin için muahedeye vardı. Lakin bu süreçte aile, ilacın Türkiye’ye getirilip uygulanması için Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu’ndan (TİTCK) müsaade alınması gerektiğini öğrendi. Bunun üzerine reçeteyle kuruma müracaat yapıldı lakin TİTCK, yasal müddette bu müracaata karşılık vermedi. Zımni ret olarak kabul edilen bu süreci yargıya taşıyan Tezcan ailesinin ilaç gayreti, 27 Kasım’da Ankara 11.İdare Mahkemesi’nin kararıyla memnun sona ulaştı.
Kurum listeye ekledi
Mahkeme kararında, kelam konusu ilacın ülkeye girişine müsaade çıkmaması halinde SMA hastası Yiğit için telafisi güç ve imkansız ziyanlar doğacağına dikkat çekilmişti. Mahkemenin kararı tıpkı anda TİTCK’e de iletildi. Mahkeme kararına itiraz eden kurum,
22 Aralık’ta kelam konusu ilacı “yurt dışı ilaç listesi”ne dahil ederek vize verdi. İlaç hakkında da, “Mahkeme kararı nedeniyle makam oluru alınarak listeye eklenmiştir” denildi. Listenin açıklanması sonrası büyük sevinç yaşayan baba Fikri Tezcan, çabucak Türk Eczacılar Birliği’ne başvurup ilacın getirilmesi için talepte bulunacağını söyledi.
‘Herkese umut oldu’
Oğlu Yiğit için toplanan paranın denk gelmesi durumunda çocuğunun yurt dışından getirilecek ilacı 15 gün içinde alacağını belirten baba Fikri Tezcan, Milliyet’e şunları anlattı: “Bu durum yalnızca benim evladım özelinde değil, bütün doğmuş ve doğacak SMA’lı çocuklar için kıymetli. Bu çocukların o kadar uzun müddet seyahat etmeleri aslında riskli. Bir de hiç bilmediğiniz bir yerde bilmediğiniz bir lisanda kaygınızı anlatmanız çok sıkıntı. Yalnızca ilaç parasını toplamakla da her şey bitmiyor. Yurt dışında 3 – 4 ay konaklamanız ve hayatınızı sürdürmek için de para gerekiyor. Çocuklarımızın Türkiye’de tedavi görmeleri en mantıklısı. Karar hepimiz için bir umut oldu. Gayretimiz sonuç verdi, hukukun üstünlüğünü görmüş olduk ve adalet kazandı, memnunuz. Avukatımız Mehmet Rıfat Bacanlı’nın da dayanağı bu kararda çok tesirli oldu. Bizim birinci günden beri tek isteğimiz, bu tedavinin Türkiye’de olmasıydı ve bunu başardık. Umarım ilaç SGK kapsamına da girer. SMA’lı tüm çocuklar ilaçtan en kısa müddette faydalanır ve bu tedavi için yapılan kampanyalara da gerek kalmaz.” Baba Tezcan, ilacın fiyatında ortadan geçen müddette değişiklik yaşanması durumunda açtıkları kampanyaya da dayanak istedi.
‘SGK kapsamına alınmalı’
SMA-DER İdare Şurası Lider Yardımcısı Ece Soyer Demir de şunları aktardı: “Türkiye’de resmi sayılara nazaran, SMA Tip1, Tip2 ve Tip3 olmak üzere 600 hasta var. Bunların kaçının SMA Tip1 olduğu konusunda net bir bilgimiz yok. Zolgensma tedavisi için kampanya başlatan 100’ün üzerinde aile var ve parayı toplayıp yurt dışına giden çocuk sayısı ise 10’dan fazla. İlacın listeye eklenmesi değerli lakin tek başına bir tahlil değil. Zira ailelerin bu parayı tekrar toplaması gerekiyor. Her çocuğun tedaviden eşit kurallarda faydalanması için ilacın SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasını istiyoruz.”
Milliyet
