Çocukları SMA hastalığıyla çaba eden ailelerin uğraşı sürüyor. O ailelerden biri de Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çifti. Çiftin, 3 yıl evvel dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan’a Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu.
Yaş kriteri kaçtı!
Yaşıtları üzere yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sıhhatine tam manasıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. İsmail, ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa’da uygulanan ve yüzde 95 muvaffakiyet sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül’de yardım kampanyası başlattı. Aile, üç ayda tedavi için gerekli 2 milyon 132 bin Euro’dan yüzde 30’unu tamamlayabildi. İsmail Çağan’ın annesi Pelin Demir oğlunun bir an evvel tedaviye başlaması gerektiğini belirterek, “Bu tedaviyle ilgili iki seçenek var. Amerika bu tedaviyi 2 yaş altı çocuklara yaptığını söylüyor. Avrupa ülkeleri ise 13.5 kilonun altındaki çocuklarda yüksek muvaffakiyet oranı verdiğini açıkladı. İsmail Amerika hakkını kaybetti. Şu an 11 kilo ve kilo almasın diye uğraşıyorum. Bir yandan kilo almaması için uğraşırken, öbür taraftan kas hastası ve çok iyi beslenmesi ve bağışıklık sisteminin güçlenmesi gerekiyor. Bir şey yapmaya çalışırken başka taraf eksik kalıyor. Artık sistemli beslense kilo alsa bu sefer ilaçtan yoksun kalacak” dedi.
‘İlaç geri ödeme kapsamına alınsın’
İlacın geri ödeme kapsamanı alınmasını isteyen Pelin Demir şunları söyledi: “Biz aileler istiyoruz ki, bu ilaç Türkiye’ye gelsin ve geri ödeme kapsamına alınsın. Şayet almıyorsa bile ithal ilaç listesine eklensin. Yurtdışına 2 milyon 132 bin Euro vereceğimize, Türkiye şayet alırsa bu ilaca 700 bin Euro ödeyeceğiz. O vakit topladığımız paralar daha fazla çocuğa yetmiş olacak.”
Milliyet
