Fatih Mahallesi Hayri Sığırcı Caddesi’nde yaşayan Cengizhan (22) ve Nisa Işık Şahin (22) çiftinin 2 yıl evvel dünyaya gelen çocukları Zümra’ya, doğumundan 8 ay sonra kemik ağırlaşmasının saptandığı kalıtsal bir sendrom olan “osteopathia striata” teşhisi konuldu.
Nisa Işık Şahin, AA muhabirine, Zümra’ya ender görülen bir genetik kas hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi.
Kızının kas hastalığının yanı sıra burun deliklerinin kapalı olması nedeniyle Kayseri’de gırtlak düzeyinin altından nefes alma deliği açıldığını anlatan Şahin, Zümra’nın o günden sonra sesini duyamadıklarını belirtti.
Şahin, kızının yatağa bağımlı yaşadığını anlatarak, “Çocuğumun sesini duyamıyorum, duymayı da çok istiyorum. Bir ‘anne’ dese, koşa koşa yanıma gelse öteki bir şey istemem. Herkes çocuğuna kızıyor, ‘Etrafı dağıtıyor’ diyor. Kızım tek iyi olsun meskeni benim başıma yıksın.” dedi.
Kızının daima ağladığını lakin ne istediğini anlamadığını lisana getiren Şahin, “Devamlı bakımını yapıyorum. Bir şeyler anlatmaya çalışıyor lakin anlamıyorum. Annesiyim birtakım şeylerini öğrendim lakin ne susturabiliyorum ne de anlayabiliyorum.” diye konuştu.
Evladının hastalığı nedeniyle öteki kentlere sevk yapıldığına değinen Şahin, güçlerinin yettiği ölçüde gidip geldiklerini, etraflarından de takviye gördüklerini aktardı.
Eşinin işsiz olduğunu, kızı için bin 800 lira engelli ve bakım parası aldıklarını anlatan Şahin şöyle devam etti:
“Gücümüz yetmediği için hekimlerin sevk ettiği vilayetlere gidemiyoruz. Hekimler özel bir çocuk olduğunu, özel bir muayeneye gereksinimi olduğunu söylüyor. Eşim de ben de ruhsal manada çok yıkıldık, yıprandık. Çok güç kaideler da Zümra’yı bugünlere getirdik. Korka korka, ne yapacağımızı bilmediğimiz halde büyüttük, bu vakte kadar getirdik. Genetik bir hastalık olduğu için ikinci çocuğumuzun da bu türlü olacağını söylüyorlar.”
Nisa Parıltı Şahin kızının tedavisi konusunda hayırseverlerden ve yetkililerden yardım istedi.
Sivas Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Çocuk Sıhhati ve Hastalıkları Ana Bilim Kolu Dr. Öğr. Üyesi Mahmut Ekici, Zümra’nın rahatsızlığının genetik kaynaklı olduğunu, tedavisinin Ankara ve İstanbul’da alanında uzman tabiplerce yapılması gerektiğini tabir etti.
Milliyet