Manisa Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi’nde yaşayan Gürsel ve Tülay Boztaş çiftinin 19 ay evvel dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa Boztaş, SMA Tip1 hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa’nın sıhhatine kavuşabilmesi için, ABD’de yalnızca 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en kıymetli tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor.
Rümeysa bebek için müddet kısalırken, Boztaş ailesi 18 milyon TL olan tedavinin yapılabilmesi için yardım bekliyor. Yaşıtları üzere hareket edemeyen ve teneffüs aygıtına bağlı olarak ömrünü sürdüren Rümeysa’nın annesi Tülay Boztaş, SMA Tip-1’in çok ağır bir hastalık olduğunu ve kızının günden güne gözlerinin önünde eridiğini çaresiz bir halde izlediklerini söyledi.
‘GÜNDEN GÜNE ZAYIFLIYOR’
Dayanak beklediklerini belirten konut hanımı Boztaş, “Kızım Rümeysa’ya 3 aylıkken SMA Tip1 hastalığı teşhisi kondu. 9 aylıkken de akciğer enfeksiyonu geçirdi ve 2 ay boyunca ağır bakımda kaldı. Bu süreçte Rümeysa’nın nefes alabilmesi için boğazına delik açıldı. Yutkunması da olmadığı için midesine delik açıldı. Şu an direk mideden besleniyor. Rümeysa şu an Türkiye’de uygulanan tedavisini alıyor ancak kâfi olmuyor. Tedavi şu an için yalnızca hastalığın ilerlememesini sağlıyor. Yurt dışında da bir tedavi prosedürü var. Bu uygulama ile SMA hastaları tedavi ediliyor. Rümeysa’nın hastalığı kas hastalığı olduğu için, Rümeysa günden güne zayıflıyor. Bu hastalığın en ağır seyredeni Tip1 olduğu için yurt dışındaki tedavi için kampanya düzenledik. Dayanak bekliyoruz” diye konuştu.
‘RÜMEYSA’NIN YAŞAMA TALIHI VARKEN BUNU ELİNDEN ALMAK İSTEMİYORUZ’
Bir fabrikada minimum fiyatla personel olarak çalışan Gürsel Boztaş, kızı Rümeysa’nın hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için kesinlikle gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Maddi durumunun kâfi olmadığını belirten Boztaş, “Rümeysa, Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldı, 5’incisi de onaylandı. Gen tedavisi Rümeysa’nın hem yaşama tutunabilmesi ismine hem de aygıtlardan kurtulabilmesi ismine büyük bir talih. Biz bu talihi kaçırmak istemiyoruz. Rümeysa’nın yaşama bahtı varken, bu bahttan yoksun kalmasını istemiyoruz” dedi.
Milliyet