Kubilay Çakrak (26), 3,5 yaşındayken ağır enfeksiyonla hastaneye kaldırıldı. Evvel “hemolitik anemi” teşhisi ile tedavi gördü. Yıllarca kan nakli ve enfeksiyon tedavileriyle boğuştu. En ufak enfeksiyonda hastaneye yatırıldı, bağışıklığı çok zayıf olduğu için hayatı boyunca izole hayat sürmek zorunda kaldı. 4 yıl evvel tekrar bir gece acil servise kaldırıldığında, yolları Pediatrik İmmünoloji Uzmanı Doç. Dr. Fuda nÇipe ile kesişti. Doç. Dr. Çipe, anne Ayfer Çakrak’tan (50) Kubilay’ın detaylı öyküsünü dinlediğinde doğuştan bir genetik bozukluk nedeniyle ortaya çıkan Primer İmmün Yetmezlik’ten şüphelendi ve Kubilay’a bu tarafta testler yapılmaya başlandı. Genetik teşhis sonucu hastalığına kesin teşhis lakin 19 yıl sonra, 2017 yılında konabildi. Tedavi için tek yol kök hücre yani ilik nakliydi. Aile tarandı, ağabeyi Mehmet’in yüzde yüz uyumlu olduğu anlaşılınca nakil olmasına karar verildi. Kubilay 26 yaşına geldiği için nakil sürecini erişkin hematoloji uzmanının yapması gerekti. Özel bir hastaneden Hematolojik Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak ile tanıştıklarında ise acı tesadüf ortaya çıktı. Prof. Dr. Sucak, yıllarca teşhis konamadığı ve erken yaşlarda ilik nakli olamadığı için 27 yaşındaki oğlu Can’ı 2 yıl evvel ABD’de yapılan ilik nakli sonrası birebir hastalık yüzünden kaybetmişti. Kubilay Çakrak’a, ağabeyi Mehmet Çakrak’tan aldığı ilikle hayata tutundu. İlik naklini ise Prof. Dr. Gülsan Sucak yaptı.
“YILLARCA ONUNLA OKULA GİDİP GELDİM, LİSEYİ BIR ARADA BİTİRDİK”
Mesken hanımı Ayfer Çakrak, oğlunun 3,5 yaşındayken nedeni aşikâr olmayan enfeksiyon geçirdikten sonra hayatlarının alt üst olduğunu anlatarak “O vakitler hemolitik anemi tanısı konuldu. Kan düşüklüğünden, sayısız kan desteği verildi. 1 yıl sonra ise trombositopeni (bir çeşit kan hücresi eksikliği) dendi. Onun için de yıllarca kortizon tedavisi uygulandı. Daima zatürre oluyor, ateşleniyor, daima hastaneye yatırılıyordu. İki gün konutta geçiriyorsak 15 gün hastanede kalıyorduk. Okula bir hafta gitse, bir ay gidemiyordu. Öğretmenleri daima yönetim ediyordu. Ben yıllarca onunla bir arada her gün okula gidip geldim. Liseyi birlikte bitirdik aslında. 19 sene hakikat teşhis alamadı. 2017’de kesin teşhisi konabildi. Kök hücre nakli dediler. Aileyi taradılar ve ağabeyi yüzde yüz uyumlu bulununca nakil yapıldı. Artık iyiye gidiyor. En azından 23 yıl çektiğimiz acılar, kahırlar sona erdiği için çok memnunuz. Bundan sonra daha iyi olacak inşallah” dedi. Kubilay Çakrak ise “Artık yüzde yüz iyileştim. Meskende yaşayamadım okulumu okuyamadım, hayatım hastanelerde geçti. Artık en büyük hayalim üniversite okumak ve olağan bir hayat sürmek. Bir de ağabeyimle basketbol oynamak” diye konuştu.
“İLK İŞ ONA OTOMOBIL SÜRMEYİ ÖĞRETECEĞİM”
Kardeşine iliğini vererek onun hayatını kurtaran Mehmet Çakrak (30) ise hislerini şöyle anlattı:
“Ona teşhis konduğunda ben de 6-7 yaşlarımdaydım. İster istemez kardeşimin tedavisi için ailen daima hastanelerdeydi ve ben merhum babaannemle büyüdüm. Onunla iki kardeş olarak doğal ki oyunlar oynamak isterdik. Lakin Kubilay’ın hastalığı bağışıklık sistemini baskıladığı için mikrop kapma ihtimali çok yüksekti. O yüzden çocukluğumuzda çok fazla yan yana gelemedik, fakat hastane odalarında camekanlar gerisinden ebeleme üzere, el yakma üzere kendimizce uydurduğumuz oyunlar oynayabiliyorduk. Fizikî olarak başka büyüdük fakat kalplerimiz birdi, hislerimiz birdi. Tahminen birbirimize sarılamadık, birlikte uyuyamadık lakin hastalığı birlikte yendik. Yüzde yüz uyumlu çıktığımızda çok memnun olmuştum. Sonuçta 24-25 yıllık sıkıntı bitecekti. O da hepimiz üzere hayata karışabilecekti. Artık birinci planımız kısmetse ona otomobil kullanmayı öğreteceğim. Ehliyet alacağız. En büyük hayali üniversite okumak. Evvel birkaç ay çocukluğumuzu yaşayacağız hızlandırılmış bir biçimde. Sonra da ona her gereksiniminde dayanak olmaya devam edeceğim. Kök hücre donörü olarak hiçbir sorun yaşamadım. Beşerler korkmasınlar. Anneniz, babanız, kardeşiniz, kapı komşunuz yahut dünyada rastgele bir beşere dahi iliğinizle can verebilirsiniz.”
“HASTA YAKINIYKEN MASANIN ÖTEKİ TARAFINA GEÇMEK ÇOK ZORDU”
Primer immün yetmezliğin çok sıkıntı teşhis edilen bir hastalık olduğuna işaret eden Prof. Dr. Gülsan Sucak ise oğlu Can Sucak’ı kaybettikten sonra bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturabilmek için uğraştığını söyledi ve bu tesadüfün kendisinde yarattığı hisleri şöyle anlattı:
“Oğlumdan sonra immün yetmezlikli çocuklara yararlı olmak için diğer bir yol seçmiştim ve onların teşhisini kolaylaştıracak bir laboratuvar kurulması için uğraştım, erken teşhis konabilmesi için yeni doğan taraması yapılsın diye çabalıyordum. Bir yıl evvel Kubilay ve ailesi karşıma çıktı. Annesi ile geldiler, bir formda benim seyahatime çok benzeyen bir seyahatle karşılaşmıştım. Benim oğlum da lakin 25’inde kesin teşhisine alabilmişti. Kıssayı dinlerken sinema şeridi üzere hayatım gözlerimin önünden geçti. Kubilay da öbür çocuklar üzere hiç hayatını yaşayamamıştı, oğlum üzere daima hastanelerde geçmişti hayatı. Bu beni çok etkiledi. Aslında insan bu kadar büyük bir acı yaşayınca, kendisine o anları hatırlatacak şeylerden kaçmak istiyor lakin sanıyorum hayatın bana verdiği ödev var. İmmün yetmezlikli genç bir adam karşımdaydı. Benim için çok sıkıntı olduğunu söylemeliyim. Zira masanın öbür tarafında iken masanın bu tarafına geçip bu sefer bir tabip olarak immün yetmezlik hastası bir gençle ve ailesiyle bir ortadaydım.”
“ERKEN TEŞHİS İÇİN EN UYGUN YOL YENİ DOĞAN TARAMASI”
Kubilay artık erişkin yaşta olduğu için ilik naklini de bir erişkin hematoloji uzmanının yapması gerektiğini söyleyen Prof. Dr. Sucak, kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Çok ağır bir sorumluluk hissettim. Zira bu hastalıkta ileri yaşlarda yapılan nakiller, hakikaten çok komplikasyonlu seyredebiliyor. Zira yıllar uzunluğu geçirilen enfeksiyonlar, organ hasarları nedeniyle nakil de zorlaşıyor. Daima elim yüreğimdeydi. Hastanede yattığı günler içerisinde kalbim daima onun odasında attı. Nakil başarılı olunca ben de rahat bir nefes aldım. Oğlumda kıssa farklı sonuçlanmıştı; nakil sürecimiz komplikasyonlarla seyretti ve maalesef kaybettik. Ben de olabildiğince çok ‘Kubilay’lara yardımcı olabilmek için bu hususta yıllardır gayret sarf ediyorum. Kubilay erken teşhis alsaydı, pediatrik immunologlar onu tedavi edecekti. Transplantını onlar yapacaktı. İmmünyetmezlik transplantı çok bilhassa bir iştir. Erişkin yaşta da bunu yalnızca hematologlar yapabiliyor. Bu hastalık, belirtileri onlarca hastalıkla çok benzediği için çok geç teşhis edilebiliyor. ABD’de bile hastaların yüzde 60’ı geç teşhis alıyor. Hastalığın tabiatı ile ilgili bir şey. 12 ila 14 yıl gecikme oluyor ortalama. Lakin ABD bunun önüne geçmek için yeni doğan taramasını tüm eyaletlerde uygulamaya başladı. Erken teşhisin en iyi formülü yeni doğan taraması.”
“BU HASTALIĞIN BİLİNEN 430 ÇEŞIDI VAR”
Kubilay’a 19 yıl sonra hakikat teşhis konmasını sağlayan Pediatrik İmmünoleji Uzmanı Doç. Dr. Funda Çiper ise immün yetmezliklerin doğuştan gelen bir hastalık olduğunu söyleyerek şu bilgileri verdi:
“Primer immün yetmezlik yalnızca bir hastalığı içermiyor. Bugün bildiğimiz 430 çeşit genetik bozukluk var bunlara yol açan. Her birinin farklı klinik özellikleri var. Günden güne de yenileri ekleniyor bu genetik bozukluklara. Münasebetiyle bir kısmı aslında evvelden bilinmiyordu, yeni yeni bulunmaya başlandı. Bir kısmı da biraz daha az görüldüğü düşünüldüğü için, birinci planda çok akla gelmiyor hastalarla karşılaşıldığında. Kubilay 23 yaşındaydı birinci teşhis konulduğunda. Lakin hikayesine baktığımızda çocukluğundan itibaren kan düşmeleri, trombositopeni, anemi nedeniyle hematolojide takip edildiğini, daha sonra üstüne bağırsak hastalıklarının, eklem rahatsızlıklarına eklendiğini gördük. Genetik testler sonucu teşhisini netleştirdik ve kemik iliği nakli gerektiğine karar verdik.”
“BAŞKA HASTALIKLARLA ÇOK BENZİYOR O NEDENLE TEŞHİSİ ÇOK ZOR”
Primer immün yetmezliğin diğer pek çok hastalıkla karıştırıldığını anlatan Doç. Dr. Çiper, “Bu çocuklar çok sık hastalanır. Natürel ki birçok çocuk enfeksiyon geçiriyor, okula başlayınca biraz daha sıklaşıyor bu. Lakin bu enfeksiyonların birtakım özellikleri var. Bilhassa çocuk her enfeksiyonu biraz daha ağır geçiriyorsa, hastanede yatması gerekiyorsa, yılda 8’den fazla ağır enfeksiyon gerçekleşiyorsa, öbür hastalıklarının tedavisinde direnç gelişiyorsa kesinlikle akla primer immün yetmezlik gelmeli. Biz ayrıyeten hasta hikayesinde akraba evliliğinin olması ve ailede misal şikayetleri olan teşhisli ya da tanışız hastaların bulunmasına da bakarız. Bu hastaların yüzde 40 kadarına kök hücre yani kemik iliği nakli gerekiyor kesin tedavi için. Bir kısmı da nakil olmadan damardan verirken immünglobulin tedavileri ile ömür uzunluğu takip ediliyorlar. Kimileri ise yalnızca takip ediyorlar. Kemik iliği nakli olması gereken hastalara erken teşhis konulması hakikaten çok değerli. Zira yıllar içinde kansere varana kadar öbür hastalıklar eklenebiliyor tabloya. Bu da organlarda hasara yol açabiliyor. Organlardaki hasarlar ise ilik naklinin muvaffakiyetini düşürüyor” dedi.
“DR. MERVE MERCAN ŞU ANDA HAYATTA OLABİLİRDİ”
Geçtiğimiz ay Konya’da Kovid nedeniyle hastaneye kaldırılan ve ağır bakımda yatarken primer immün yetmezlik teşhisi konan, lakin tüm uğraşlara karşın kurtarılamayan en genç sıhhat çalışanı olarak tüm Türkiye’yi yasa boğan 24 yaşındaki intörn doktor Merve Mercan’ın da geç teşhis yüzünden kaybedildiğine dikkat çeken Doç. Dr. Çiper, kelamlarını şöyle noktaladı:
“Merve ağır immün yetmezlik nedeniyle Kovid sonrası kaybedildi. Bu alışılmış hepimizi çok üzdü. Bizim bilhassa üstünde durmamız gereken husus, Merve’nin 6. sınıf tıp öğrencisi olana kadar, şikayetleri olmasına karşın teşhis konulamamış olmasıydı. Çocukluğunda teşhis alabilseydi ve bundan çok daha evvel tedavisine başlanmış olsaydı, Kovid’den de bu kadar etkilenmeyecek, tahminen de hala hayatta olacaktı.”
Milliyet
