Diyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e geçen yıl, az görülen ve ‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen SMA tanısı konuldu. 4 çeşidi bulunan SMA’nın en ağır ve en ölümcülü SMA Tip 1’le savaşan Alperen’e, 4 ayda bir hastalığın ilerlemesini yavaşlatan tedavi uygulanmaya başladı. Oğulları her geçen gün gözlerinin önünde eriyen çift için, yurt dışında yapılan ve muvaffakiyet bahtının yüzde 98 olduğu 2,4 milyon dolarlık tedavi için 2 ay evvel kampanya başlatıldı. Anne Birebir Karakoç, ABD’de uygulanan ve yalnızca 2 yaşından küçük çocuklara uygulanan tedavi için 4 aylık vakitleri kaldığını, Macaristan’da uygulanan ve yalnızca 13,5 kilonun altındaki çocuklara uygulanan tedavi için ise Alperen’in 7 kilo almaması gerektiğini belirterek, paranın yalnızca yüzde 1’lik kısmın toplanabildiğini söyledi. 2 yaşına kadar 13,5 kiloyu aşması beklenen Alperen için düzenlenen kampanyada yaklaşık 170 bin TL biriktiğini tabir eden Karakoç, tek çocuğunu kaybetmek istemiyor.
‘BU ÖLÇÜSÜ KARŞILAMAMIZ İMKANSIZ’
Aile olarak 2,4 milyon doları karşılayacak güçleri olmadığını anlatan Karakoç, “Alperen 2 aylıkken bu hastalıkla tanıştı. Artık Alperen 20 aylık. Alperen 4 ayda bir Spinraza nusinersen tedavisi görüyor. Yalnızca hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Alperen’in tek bahtı zolgensma tedavisi. Bu kesin tedavi ve Amerika’da üretilmiş. Maliyeti ise 2,4 milyon dolar. Çok yüklü bir para. 2 ay evvel Alperen’e bağış kampanyası başlattık lakin kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Yalnızca yüzde 1’lik bir bağış yapıldı ve 170 bin TL toplandı. Amerika’da 2 yaşından sonra bu tedavi uygulanmıyor. Macaristan’da ise 13 buçuk kilodan sonra çocuklara uygulanmıyor. Bizim de yüklü ölçü paramız olmadığı için daha hiçbir ülke ile anlaşmadık. Amerika’daki tedavisi için Alperen’in yalnızca 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım” diye konuştu.
‘KENDİ ELİMİZLE ALPEREN’E ACI ÇEKTİRİYORUZ’
Tek evladını kaybetmek istemediğini lisana getiren Karakoç, şunları kaydetti:
“Allah hiç kimseye evlat acısı göstermesin. Çok güç bir şey. Her gün bir SMA’lı çocuk ölüyor. Anne-babalar çok acı çekiyor. Biz de onu yaşamak istemiyoruz. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz. Allah isteği için Alperen’e takviye olsunlar. Alperen’in yaşamasını istiyoruz. Çok acı çekmesini istemiyoruz. Gözümüzün önünde küçücük çocuk çok acı çekiyor lakin elimizden hiçbir şey gelmiyor. Alperen’in göğsü daima tıkalı olduğu için, kendisi öksüremiyor. Rahat nefes alamıyor. Göğsü daima balgamla doluyor. İşte o balgamı çıkarmak için biz kendi elimizle Alperen’e acı çektiriyoruz. Aspiratör aygıtıyla Alperen’in göğsüne birtakım borular yerleştirip balgamı çekiyoruz. Alperen o vakit lakin rahat nefes alabiliyor. Bunu yaptığımız vakit da çok acı çekiyor. Hatta geçen gün acı çektirdi diye babasıyla küstü. 2 gün babasının kucağına gitmedi. Babasına gitmemek için daima bana sarılıyor. Allah isteği için Alperen’e dayanak olsunlar. Küçücük çocuğumu kaybetmek istemiyorum.”
Milliyet
